除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
国家发改委:2022年发放物价补贴约65亿元 惠及困难群众约2亿人次******
光明网讯(记者 丁玉冰)1月12日,国家发展改革委召开2023年首场新闻发布会。国家发改委价格司副司长周伴学介绍,2020年以来,各地累计发放物价补贴约375亿元,惠及困难群众7.3亿人次。其中,2022年发放物价补贴约65亿元,惠及困难群众约2亿人次,对缓解物价上涨影响、保障困难群众基本生活发挥了积极作用。
近年来,国家发改委按照党中央、国务院决策部署,一手抓“稳物价”,一手抓“保民生”,会同有关部门多次完善价格补贴联动机制,坚决兜住兜牢民生底线,作出了多方面工作部署。
一是保障范围不断扩大。在城乡低保对象、特困人员、领取失业保险金人员等7类群体基础上,进一步将领取失业补助金人员和低保边缘人口阶段性纳入价格补贴联动机制保障范围,目前共覆盖困难群众约6700万人。部分地区结合当地实际情况,进一步扩大了保障范围。
二是启动条件持续优化。将启动条件中的CPI单月同比涨幅由3.5%阶段性降低为3%。目前,满足CPI单月同比涨幅达到3%或CPI中食品价格同比涨幅达到6%中的任一条件,即启动价格补贴联动机制。部分地区结合当地实际情况,进一步降低了启动条件。
三是补贴标准稳步提高。物价补贴发放标准与城乡低保标准挂钩。各地根据城乡低保标准调整和物价上涨情况,及时提高补贴标准。部分地区还结合当地实际情况,发放了一次性补贴。
四是发放时效不断提升。物价补贴发放时限,由早期“按月计算、按季发放”缩短至当前“按月计算、当月发放”,在相关物价指数公布当月发放到位,让困难群众尽早拿到物价补贴。
五是资金保障更加有力。目前,各地价格补贴联动机制均明确了物价补贴资金来源。同时,中央财政每年对各地困难群众救助和抚恤优待工作给予适当支持。通过有力的资金保障,能够确保物价补贴足额发放到位。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)